Fièvre méditerranéenne familiale

La maladie et l’école

Les parents ont des façons très différentes de gérer la maladie et les crises de leurs enfants. Certains envoient leurs enfants à l’école malgré la fièvre, d’autres les gardent à la maison à la première petite douleur ou fatigue.

Si chaque parent gère la maladie de son enfant comme il le peut, beaucoup se posent les mêmes questions : faut il en parler à l’école ? Jusqu’à quel niveau d’explication ? A qui ? Quelles pourraient en être les conséquences sur un plan scolaire ? Sur un plan social ?

Lorsqu’un enfant est souvent absent en classe, les enseignants sont confrontés à la difficulté de l’évaluer.
Afin d’accompagner les parents dans l’organisation de la scolarité de leur enfant, l’Education Nationale met à leur disposition des réponses, des solutions qui permettent de prendre en compte la douleur à l’école et de mettre en place un système qui permet d’accéder à l’ensemble des cours malgré les absences.

De la maternelle au CM2

Notre avis : comme une crise peut arriver n’importe quand, il peut sembler pertinent de prévenir un membre de l’école des manifestations possibles et du comportement à adopter. De plus, l’enfant peut se sentir rassuré de savoir un adulte au courant, en attendant ses parents.

En cas d’absences fréquentes, un système particulier permet d’apporter un soutien scolaire venant d’un spécialiste dans les matières qui posent problème. Les parents, le professeur, voire le médecin traitant peuvent déposer une demande d’aide pédagogique pour un soutien scolaire qui pourra être organisé au sein de l’établissement. Ce sont des professeurs spécialisés formés à gérer ce type de situations qui étudient la pertinence de la demande grâce au dialogue instauré avec les parents.

Le psychologue scolaire peut également être un acteur intéressant. En s’entretenant avec les parents et les enfants (avec l’autorisation écrite des parents), il peut évaluer si l’enfant vit bien sa maladie à l’école ou si un suivi plus régulier en dehors du temps scolaire lui serait bénéfique.

Enfin, si les crises de l’enfant sont fréquentes et les absences répétées au point que cela nuise à sa scolarité, le dialogue peut également être instauré avec le médecin scolaire pour trouver ensemble des solutions.

Les années Collège

L’arrivée au collège constitue un bouleversement considérable pour tout élève. Souvent la fierté d’avoir grandi s’accompagne d’un certain stress dû au changement de rythme. Or le stress est un facteur important de déclenchement des crises !

A partir des années collège, le jeune commence à mieux anticiper les crises et à mieux en reconnaître les prémices. Selon les établissements scolaires, il peut avoir ses médicaments antalgiques sur lui ou à l’infirmerie (avec un certificat médical), ce qui évite un appel systématique aux parents pour venir le chercher.

Les principaux de collège s’accordent à dire qu’établir une relation de confiance avec les professeurs et l’équipe administrative est primordial. En effet, les symptômes de la FMF (état fébrile, maux de ventre…) peuvent ressembler aux crises d’angoisse des élèves avant un contrôle de maths ! Comment l’équipe éducative peut elle faire la différence si elle n’est pas au courant de la pathologie de l’un de ses élèves ?

Notre avis : le premier interlocuteur est le professeur principal de la classe de l’enfant. Véritable lien entre les parents et l’équipe pédagogique, il est le premier relais, la personne que les parents rencontrent de toute façon. Lui donner quelques informations dès le départ permet d’éviter les questions sur les absences ou sur les coups de fatigue pendant les cours et surtout pendant les séances de sport.

D’autres acteurs peuvent également aider les parents au sein du collège. A l’âge où les adolescents vivent en groupe, où les copains occupent une place prépondérante, l’absentéisme peut provoquer parfois un isolement mal vécu. Le Conseiller Pédagogique d’Education (CPE) et l’infirmière sont formés à la psychologie et doivent veiller à l’intégration de chacun.

Si professeurs, équipes médicales et administratives comprennent que le stress est un facteur essentiel du déclenchement des crises, si des relations régulières et confiantes existent entre les parents, le professeur principal et le CPE du collège, les enfants ont de meilleures chances de ressentir un confort moral nécessaire à leur réussite. Mais attention, certains enfants peuvent aussi en jouer ou se laisser déborder !

Les années lycée

Pour les classes de seconde et de première, la problématique est la même qu’au collège.

En Terminale, d’autres questions peuvent se poser, en particulier pour certaines filières sélectives. Certains parents préfèrent ne rien dire tant que leur fils ou leur fille trouve des solutions pour se maintenir à niveau. Malgré tout, comment mesurer l’impact des absences sur des dossiers d’entrée en classe préparatoire par exemple ?

La situation est différente pour les études universitaires. En cas de besoin d’intervention, il n’y a plus de médecin scolaire mais la médecine du travail. Les démarches sont plus compliquées : il est obligatoire de passer par le service de scolarité ou d’autres services comme Handicap et études.

Evaluer, voilà bien le vrai problème de l’enseignement. Les normes des examens ne s’adaptent pas, sauf en ce qui concerne les activités physiques qui peuvent faire l’objet d’une dispense.

Les protocoles de l’Education Nationale

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  Le Projet d’Accueil Individualisé (PAI)

  Régi par la circulaire du 9 septembre 2003, le PAI est le document officiel de référence issu d’une réflexion commune des différentes personnes intervenant auprès d’un enfant malade : la famille, le corps médical, le corps enseignant.

  Etabli à la demande des parents, il est rédigé par le médecin scolaire et le chef d’établissement. Il s’adapte à chaque pathologie et à chaque enfant. On y précise les besoins spécifiques de l’enfant, qui vont de l’aménagement des horaires aux précautions particulières à prendre lors d’une classe transplantée. Si un voyage d’étude (classe verte, classe de neige, séjour linguistique) est prévu, il peut donner une ligne de conduite claire aux accompagnants en cas de crise. Il comporte également une partie médicale (traitement, attitude à adopter si une crise démarre, protocole d’urgence, contre-indications telles que les efforts soutenus en éducation sportive) ainsi que les personnes à contacter (comme le service hospitalier où l’enfant est suivi).

  Le PAI est valable une année scolaire et est éventuellement renouvelable. Il est supprimé du dossier de l’élève lorsque celui-ci est amené à changer d’établissement.

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  Le projet personnalisé de scolarisation (PPS)

  Plus lourd à mettre en place et parfois plus conflictuel, il met en jeu d’autres acteurs au-delà de la famille et de l’établissement scolaire. Le PPS consiste à saisir la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Une équipe pluridisciplinaire d’évaluation placée auprès de la commission des droits et de l’autonomie (CDA) de la MDPH évalue les besoins et les compétences de l’élève. Un parcours de formation est proposé à l’élève favorisant, lorsque cela est possible, l’enseignement en milieu ordinaire. Il peut être mis en place à la demande de l’élève, de ses parents ou de son représentant légal mais aussi de l’équipe pédagogique.

  Dans le cadre de la FMF, nous ne connaissons aucune famille ayant eu besoin de mettre en place un PPS.

  Cette plaquette a été réalisée grâce au soutien de la fondation Groupama
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