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Présentation des Membres de l'AFFMF :L'AFFMF a été créée le 11 Janvier 2006 par un groupe de malades et parents de malades dans toute la France. L'AFFMF est une association loi 1901reconnue d'Intérêt général. Elle est membre de l'Alliance des Maladies Rares (Téléthon), et de la mission de l'association / INSERM. Présentation des membres de l'association :La dernière Assemblée Générale du 17 Décembre 2009 à élu les membres suivants :
Tous les membres du bureau sont bénévoles. Le clip des membres de l'AFFMF :http://www.secondlife.biz/fmf/ Les membres d'honneur :
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Le 4 septembre, 

