Agenda

Le 4 septembre,  journée patients au Congrès des maladies auto-inflammatoires à Amsterdam : Le programme / Le formulaire d'inscription

 Le 21 septembre,  Atelier : la colchicine en long cours

 Le 14 octobre, Compétition de golf

informations pratiques

AFFMF : 20 rue de Madrid 75008 Paris

tel : 01 48 74 41 71

affmf@free.fr

 

En savoir plus

PDF Imprimer Envoyer

Informations légales :

 

STATUTS

  Article I: Constitution et dénomination

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi 1901 (parution au Journal Officiel le 18 février 2006) ayant pour titre : Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires dite AF FMF.

Il est précisé que la Fièvre Méditerranéenne Familiale a une autre appellation et peut également être appelée maladie périodique.

Article II : Siège social

Le siège social est fixé au 2 rue Jean-Baptiste Pigalle 75009 Paris. Il pourra être transféré sur simple décision du bureau.

Article III : Durée de l'association

La durée de l'association est illimitée.

Article IV : Buts

L'Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires a pour but de concourir à la protection de la santé publique en participant à la prophylaxie des maladies rares que sont la maladie périodique et les autres fièvres récurrentes héréditaires selon les axes suivants :

  • Développer l'information sur ces maladies rares
  • Aider à l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge précoce des malades
  • Contribuer à la recherche sur ces maladies en vue de leur traitement et de leur guérison.

Article V : Moyens d'action

Les moyens d'action de l'association sont ceux autorisés par la loi, notamment :

  • La mise à disposition de lieux et moyens d'information et de communication
  • La mise en relation des malades, des médecins et de toutes personnes concernées ou intéressées par ces maladies
  • Le conseil et le soutien aux malades
  • La réalisation et la diffusion de documents d'information, écrits, audio-visuels ou web destinés aux médias, de plaquettes, brochures, livrets
  • La création d'entités régionales, départementales ou communales relayant les actions de l'association
  • La participation active à des colloques, séminaires ou actions autour des maladies rares
  • L'organisation de conférences
  • Le développement des relations avec les institutions traitant de la santé publique
  • Le développement des relations avec médecins et chercheurs sur le plan national et international
  • L'établissement d'un partenariat avec d'autres associations nationales ou internationales traitant des mêmes objets
  • La collaboration avec les médecins et chercheurs impliqués dans la recherche sur la maladie périodique et les autres fièvres récurrentes héréditaires afin de les aider dans la limite des possibilités financières de l'association.

 Article VI : Membres

Pour être membre, il faut être majeur ou fournir une autorisation écrite des parents et jouir de ses droits civiques.

 L'association se compose de membres personnes physiques : membres d'honneur, membres bienfaiteurs, membres actifs et membres adhérents.

  • Sont membres d'honneur les médecins ou toute autre personne qui ont rendu des services signalés à l'association concernant toute information médicale ou paramédicale qui peut aider les malades et leurs familles. Ces membres d'honneur sont dispensés de cotisations. Le bureau décide du statut de membre d'honneur
  • Sont membres bienfaiteurs les personnes qui versent annuellement une cotisation fixée par l'assemblée générale et font un don à l'association
  • Sont membres actifs les personnes qui versent annuellement une cotisation fixée par l'assemblée générale et ont pris l'engagement de tâches bénévoles au sein de l'association
  • Sont membres adhérents les personnes qui versent annuellement une cotisation fixée par l'assemblée générale.

 Article VII : Conditions d'adhésion

Pour faire partie de l'association, il faut adhérer aux présents statuts et s'acquitter de la cotisation dont le montant est fixé chaque année par l'assemblée générale.

Article VIII : Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd par :

  • La démission
  • Le décès
  • La radiation par le bureau pour non paiement de cotisation ou pour motif grave.

 Article IX : Assemblée générale ordinaire

L'assemblée générale ordinaire réunit tous les adhérents de l'association, à jour de leur cotisation et les membres d'honneur. Elle a lieu une fois par an.

 Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués par le secrétaire par courrier simple ou par courriel. L'ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Le président, assisté des membres du bureau, préside l'assemblée générale et expose la situation morale de l'association.

Le trésorier expose le bilan financier.

La situation morale et le bilan sont soumis à l'approbation de l'assemblée générale.

L'assemblée générale délibère sur les orientations à venir.

Après épuisement de l'ordre du jour, l'assemblée générale procède au remplacement des membres sortants du bureau.

 Les décisions sont prises à la majorité simple des voix des membres présents ou représentés (à la majorité des suffrages exprimés).

Le vote par procuration est autorisé. Tout membre peut constituer le mandataire de son choix parmi les autres membres de l'association à la condition d'émettre à cet effet un pouvoir dûment écrit, daté et signé.

 Les décisions votées aux assemblées générales obligent tous les membres y compris les absents.

 Article X : Assemblée générale extraordinaire

Une assemblée générale extraordinaire peut être convoquée en cas de besoin ou sur la demande du quart des adhérents.

Les conditions de convocation sont identiques à celles de l'assemblée générale ordinaire.

L'ordre du jour est la modification des statuts ou la dissolution de l'association.

Le président, assisté des membres du bureau, est le garant du bon déroulement de l'assemblée générale extraordinaire.

 Article XI : Bureau

L'association est administrée par un bureau composé au maximum de 9 membres, élus chaque année  par l'assemblée générale parmi les adhérents.

Les mandats sont d'une durée d'un an et sont reconductibles dans les mêmes conditions électives.

En cas de vacance, le bureau peut pourvoir provisoirement au remplacement de ses membres jusqu'à la plus prochaine assemblée générale ordinaire. Le mandat des membres du bureau ainsi élus prend fin à l'époque où devrait normalement expirer celui des membres remplacés.

L'assemblée générale choisit parmi ses adhérents un bureau composé au minimum de :

  • Un président
  • Un secrétaire
  • Un trésorier

Article XII : Rémunération

Les fonctions des membres du bureau et de tous les membres actifs sont gratuites.

Seuls les frais occasionnés par l'accomplissement de leur mandat ou des tâches découlant de leur engagement leur sont remboursés en échange des pièces justificatives et si la trésorerie de l'association le permet.

Le rapport financier présenté à l'assemblée générale ordinaire fait mention des remboursements de frais de mission, de déplacement ou de représentation payés ou à payer.

 Article XIII : Ressources

Les ressources de l'association comprennent :

  • Le montant des cotisations
  • Les subventions
  • Les dons manuels
  • Toute autre ressource autorisée par la loi.

 Article XIV : Dissolution

En cas de dissolution de l'association prononcée par l'assemblée générale extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci. L'actif, s'il y a lieu, est dévolu à une association ayant des buts similaires conformément à la loi.