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Les centres de compétence pédiatriques

Extraits de la CIRCULAIRE N°DHOS/O4/2007/153 du 13 avril 2007 relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare et créant les centres de compétences

Rôle des centres de compétences

Les centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence.

Le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :

  • de la prévalence et de la typologie de la maladie rare
  • de l'importance de la file active suivie
  • de l'organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées
  • de la lourdeur de la prise en charge des patients concernés
  • des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées
  • de la fréquence du recours aux soins
  • du nombre de centres de référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné

Centre de référence/centre de compétences : des engagements réciproques

Les centres de référence s'engagent à :

  • permettre l'accès des centres de compétences aux dossiers de leurs patients dans le registre national
  • permettre l'accès des centres de compétences au site internet du réseau
  • permettre aux centres de compétences de réaliser la primo prescription des médicaments orphelins en sus de la T2A
  • répondre aux demandes de recours des centres de compétences
  • diffuser les protocoles et les bonnes pratiques
  • inclure les centres de compétences dans les recherches sur les pathologies et aux essais sur les nouvelles thérapeutiques

Les centres de compétences s'engagent à :

  • suivre les formations organisées par les centres de référence pour les personnels médicaux et soignants
  • assister aux réunions annuelles organisées par le centre de référence
  • remplir le dossier patient et le transmettre au registre national
  • désigner nominativement les médecins réalisant la primo prescription
  • réaliser au minimum une visite de suivi annuelle par patient
  • répondre par téléphone aux questions des patients par des médecins désignés aux patients
  • participer à la réunion annuelle de l'association de patients
  • réaliser deux réunions annuelles pour les médecins hospitaliers et libéraux et être leur interlocuteur
Établissement Adresse Coordinateur Téléphone
CHU de Besançon Hôpital Saint-Jacques
2, place Saint-Jacques
25030 Besançon Cedex		 Dr E. Plouvier 03 81 21 81 46
CHU de Bordeaux Hôpital Pellegrin enfants
Place Amélie Raba Leon
33076 Bordeaux Cedex		 Dr P. Pillet 05.56.79.59.36
CHU de Caen Service de Chirurgie Infantile
Avenue de la Côte de Nacre
14033 Caen Cedex 9		 Dr S. Gandon-Laloum 02 31 06 44 83
CHU de Dijon 3, rue du Faubourg Raines
21033 Dijon		 Dr G. Couillaud 03 80 29 33 59
CHU de Lille Hôpital Jeanne de Flandre
59000 Lille		 Dr F. Mazingu 03 20 44 42 63
CHU de Limoges Hopital Dupuytren
2 av. M. Luther King
87000 Limoges		 Pr.L.de Lumley 05 55 05 68 07
Accueil : 05 55 05 60 00
CHU de Lyon Hopital E. Herriot
5, place Arson Val
69437 Lyon 03		 Dr A. Duquesne 04 72 11 03 66
CHU de Marseille Hôpital NORD
264, rue Saint-Pierre
13385 Marseille		 Pr. J.M. Garnier 04 91 96 87 49
Accueil : 04 91 96 87 50
CHU de Montpellier Hôpital A. de Villeneuve
371, av. du doyen Giraud
34295 Montpellier		 Dr M. Rodière 04 67 33 66 34
Accueil : 04 67 33 67 33
CHU de Nancy Hôpital de Brabois
Rue du Morvan
54511 Vandoeuvre-les-Nancy
 Dr I. Lemelle 03 83 15 47 36
Accueil : 03 83 15 30 30
CHU de Nantes 38, boulevard Jean-Monnet
44093 Nantes Cedex 1		 Dr G. Picherot 02 40 08 34 90
Accueil : 02 40 08 33 33
CHU de Reims Hôpital Maison Blanche
45, rue Cognacq-Jay
51092 Reims Cedex		 Dr C. Pietrement 03 26 78 74 89
Accueil : 03 26 78 78 78
CHU de Rennes 16, bd de Bulgarie
35203 Rennes Cedex 2		 Pr. E. Legall 02 99 26 71 62
Accueil : 02 99 28 43 21
CHU de Rouen 1, rue de Germont
76 031 Rouen Cedex		 Dr M. Grall 02 32 88 80 29
Accueil : 02 32 88 89 90
CHU de Strasbourg Hôpital Hautepierre
1, av. Molière
67098 Strasbourg Cedex		 Dr M. Fischbach 03 88 12 80 00
CHU de Toulouse Hôpital des enfants
330, av. de Grande-Bretagne
31059 Toulouse Cedex		 Dr E. Grouteau 05 34 55 84 20
ou 05 34 55 84 21
Accueil : 05 34 55 86 33
CHU de Tours 49, boulevard Béranger
37044 Tours Cedex 9		 Dr F. Despert 02 47 47 38 68
CHU de Fort-de-France La maison de la femme
de la mère et de l’enfant
ex- Hôpital de la Redoute		 Dr Y. Hadchouel 05 96 59 25 40
Accueil : 05 96 55 20 00