Fièvre méditerranéenne familiale

Les centres de compétence pédiatriques

Extraits de la CIRCULAIRE N°DHOS/O4/2007/153 du 13 avril 2007 relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare et créant les centres de compétences

Rôle des centres de compétences

Les centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence.

Le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :

• de la prévalence et de la typologie de la maladie rare
• de l'importance de la file active suivie
• de l'organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées
• de la lourdeur de la prise en charge des patients concernés
• des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées
• de la fréquence du recours aux soins
• du nombre de centres de référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné

Centre de référence/centre de compétences : des engagements réciproques

Les centres de référence s'engagent à :

• permettre l'accès des centres de compétences aux dossiers de leurs patients dans le registre national
• permettre l'accès des centres de compétences au site internet du réseau
• permettre aux centres de compétences de réaliser la primo prescription des médicaments orphelins en sus de la T2A
• répondre aux demandes de recours des centres de compétences
• diffuser les protocoles et les bonnes pratiques
• inclure les centres de compétences dans les recherches sur les pathologies et aux essais sur les nouvelles thérapeutiques

Les centres de compétences s'engagent à :

• suivre les formations organisées par les centres de référence pour les personnels médicaux et soignants
• assister aux réunions annuelles organisées par le centre de référence
• remplir le dossier patient et le transmettre au registre national
• désigner nominativement les médecins réalisant la primo prescription
• réaliser au minimum une visite de suivi annuelle par patient
• répondre par téléphone aux questions des patients par des médecins désignés aux patients
• participer à la réunion annuelle de l'association de patients
• réaliser deux réunions annuelles pour les médecins hospitaliers et libéraux et être leur interlocuteur